Dagmar Zoschke zu TOP 11: Wohnmöglichkeiten und Betreuung von Menschen mit schwerst¬mehrfachen Behinderungen gemäß UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) gestalten

Mit unserem Antrag greifen wir ein Thema auf, das den meisten Menschen in unserem Land völlig unbekannt sein wird. Bei Besuchen von Werkstätten für Menschen mit Behinderungen, in Gesprächen mit Eltern und Vertreterinnen und Vertretern der Lebenshilfe wurden wir immer wieder darauf aufmerksam gemacht, dass sie sich um die Zukunft ihrer in den Fördergruppen Betreuten Sorgen machen und dass hier dringender Handlungsbedarf besteht.

Das Anliegen des Antrages wird nicht die Grundfesten unseres Landes erschüttern. Allerdings kann eine menschengerechte Lösung des Problems sehr dazu beitragen, dass unsere auf dem Papier recht ansehnliche Behindertenpolitik auch in der Praxis den eigenen Ansprüchen gerecht wird.

Worum geht es?

Schwerstmehrfach behinderte Menschen, die nicht, noch nicht oder nicht mehr in der Lage sind, wirtschaftlich verwertbare Leistungen in der Werkstatt für Menschen mit Behinderungen zu erbringen, werden in sogenannte Fördergruppen unter dem Dach der Werkstatt für Menschen mit Behinderungen gefördert und betreut. Eine juristisch eindeutige Definition dafür, was wirtschaftlich verwertbare Leistungen sind, gibt es nicht. Die Grenzen der sogenannten „Werkstattfähigkeit“ sind also nirgends eindeutig festgelegt.

Gesetzlich geregelt ist im SGB IX § 139, dass solche Fördergruppen eingerichtet werden sollen. In Sachsen-Anhalt wurde im zur Rede stehenden Rundschreiben 1993 festgelegt, dass die Fördergruppen für jene „Schwerstbehinderten gedacht (sind), die im Familienverband leben und von ihren Eltern oder sonstigen Familienangehörigen betreut werden.“  

Eine gesetzliche Grundlage für diese Einschränkung des Personenkreises und damit auch der Zugangsberechtigten gibt es nicht. Im Rundschreiben heißt es weiter: „Das zusätzliche Versorgungsangebot soll der Entlastung dieser Familien dienen und deren Bereitschaft zur Weiterbetreuung der Behinderten stärken.“
Das war vor mehr als 20 Jahren. Die Familien sind in die Jahre gekommen und sowohl die gesellschaftlichen als auch die persönlichen Voraussetzungen der Betroffenen haben sich geändert.

Und zusätzlich ist das Angebot auch nicht, denn auch schwerstbehinderte Menschen haben ein Recht auf Teilhabe. Es geht hier eben nicht nur um Betreuung und Familienentlastung. Allerdings wurden die Familien meist in dem Gefühl belassen, dass ihnen eine große Gnade widerfährt, wenn ihre Kinder in die Fördergruppe gehen dürfen.

Was die gesellschaftlichen Veränderungen betrifft, stellen wir fest: Der Artikel 3 des Grundgesetzes hat sich 1994 geändert, das SGB IX wurde im Jahr 2001 verabschiedet, das SGB XII im Jahr 2003. Die Behindertengleichstellungsgesetze des Landes Sachsen-Anhalt (2001 und 2010) und des Bundes  (2002 und 2007) und natürlich vor allem mit der UN- Behindertenrechtskonvention von 2006, die seit 5 Jahren in Deutschland mit der Ratifizierung Gesetzescharakter trägt, haben die Rahmenbedingungen entscheidend verändert.

Hinzu kommt, dass sich in vielen Familien auch die persönlichen Voraussetzungen verändert haben: Die Eltern sind 20 Jahre älter und haben in diesen 20 Jahren nicht über Gebühr von Entlastungen profitieren können, im Gegenteil: viele bürokratische Neuerungen verlangen vollen Einsatz. Gesundheitliche Probleme mit zunehmendem Alter sowie durch die jahrzehntelangen psychischen und physischen Belastungen nehmen  zu. Jüngere schwerstbehinderte Menschen setzen stärker auf Selbstbestimmung und möchten möglichst unter Gleichaltrigen leben und nicht in Altenpflegeheime abgeschoben werden. Auch deren Eltern nabeln sich zum Teil früher ab.

Wie sieht nun die gegenwärtige Praxis im Umgang mit den in Fördergruppen betreuten Menschen aus, wenn sie außerhalb ihrer Familien wohnen wollen oder müssen, weil die Familien sie nicht mehr betreuen können?

Da gibt es verschiedene Varianten:

Eltern, die versterben: Der behinderte Mensch wird in eine stationäre Einrichtung (Leistungstyp  2a), in der ein Platz frei ist, gebracht und verliert damit nicht nur seine engste Bezugsperson in der Familie, sondern auch die tagsüber gewachsene Gemeinschaft in der Fördergrube – und häufig auch den regionalen Bezug

Eltern, die sich wegen gesundheitlicher Probleme um eine Abnablung bemühen und eine Wohnform in der Nähe des bisherigen Wohnortes suchen: Sie werden auf stationäre Einrichtungen (LT 2a) verwiesen, weil die meisten Werkstätten für Menschen mit Behinderungen, an denen Fördergruppen existieren, keine Wohneinrichtungen haben. Diese Einrichtungen sind für die meisten Familien nicht wohnortnah vorhanden. Das bedeutet weite Entfernungen, wenig Besuchsmöglichkeiten durch die meist immobilen Familien (die infolge der Behinderung ihrer Kinder häufig nicht nur gesundheitlich, sondern auch finanziell am Limit leben.

Daraus ergeben sich folgende Konsequenzen: Die Familien kämpfen buchstäblich bis zum „Umfallen“, um die Betreuung in der Familie zu sichern und den Besuch der Fördergruppe zu erhalten. Oder: Die Familien fügen sich und geben Sohn oder Tochter in eine stationäre Einrichtung, trennt sie von der Fördergruppe und riskiert schwere persönliche Katastrophen.

So wurde uns von einem Fall berichtet, wo die Übersiedlung des schwerstbehinderten Angehörigen in eine stationäre Einrichtung und die Trennung von der Fördergruppe schon nach kurzer Zeit zum Tod führte. Weniger spektakuläre Fälle sind oft mit Verhaltensproblemen verbunden und  mit Entwicklungsrückfällen.

Eltern, die versuchen, flexible Wohnformen zu organisieren oder mit Hilfe der Werkstattträger Lösungen zu finden, die den Verbleib in der angestammten Fördergruppe ermöglichen: Sie treffen auf zig bürokratische Hürden und immer wieder auf das Rundschreiben von 1993, das mit seiner Einschränkung auf im Familienverband lebende Schwerstbehinderte den Verbleib in der Fördergruppe verhindert. Und selbst das persönliche Budget, über das wir hier bereits diskutiert haben und das für viele ein Hoffnungsschimmer war, ist keine Hilfe. Durch die finanziellen Beschränkungen des persönlichen Budgets für schwerstbehinderte Menschen mit hohem Hilfebedarf ist es praktisch in Sachsen-Anhalt nicht nutzbar.

Das Rundschreiben enthält eine weitere Festlegung, die sich ebenfalls als Hürde bei der Weiterentwicklung von Fördermöglichkeiten erweist und rational nicht zu erklären ist: Das ist die Festschreibung der Platzzahl auf 10 % der Werkstattplätze (Personalschlüssel 1: 4), in Ausnahmefällen 20 % (dann allerdings mit einem Personalschlüssel von1:6).

In Sachsen- Anhalt werden derzeit etwa 500 Personen in Fördergruppen betreut. Ungefähr die Hälfte davon ist in einem Alter, das auf Eltern schließen lässt, die älter als 60 – 70 Jahre sind. (Große Anfrage 5/ 1906, S. 17). Aus einer Umfrage der Lebenshilfe Sachsen-Anhalt vom letzten Jahr wird deutlich: In den nächsten 5 Jahren könnten  etwa 35 bis 45 % der Fördergruppen-Nutzer Assistenzbedarf im Lebensbereich Wohnen anmelden – das dies bisher in diesem Umfang nicht erfolgte, liegt u.a. daran, dass die Betroffenen keine ihren Vorstellungen entsprechende Lösungsmöglichkeiten sehen.

Unsere Aufgabe ist es, den Prinzipien der UN- Behindertenrechtskonvention und des Behindertengleichstellungsgesetzes Geltung zu verschaffen. Deshalb muss der Erlass mit Rundschreiben Nr. 3-7/93 vom 10. Juni 1993 zur Einführung, Ausgestaltung und Finanzierung der Fördergruppen bekannt gemacht, aufgehoben werden und durch den genannten Anforderungen entsprechende Regelungen ersetzt werden.

Flexibilität in der Leistungserbringung insbesondere bezüglich der Betreuungsformen und Betreuungsorte muss Menschen mit schwerstmehrfachen Behinderungen nach ihrer Wahl gewährt werden, bei Aufrechterhaltung der Kontaktmöglichkeiten mit der Familie und unter Wahrung des Zwei-Milieu- Prinzips.